홍은영 작가와 베체트병 – 희귀 질환과 함께 살아간다는 것
신화를 그려낸 만화가, 그리고 그녀의 이야기
‘만화로 보는 그리스 로마 신화’ 시리즈는 한때 초등학교 도서관마다 한 권쯤은 꽂혀 있을 정도로 인기가 높았다. 방대한 신화 속 서사를 아이들의 눈높이에 맞춰 쉽고 생동감 있게 풀어낸 이 작품은, 홍은영이라는 작가의 손끝에서 탄생했다.
하지만 대중에게 잘 알려지지 않은 사실이 있다. 바로 홍은영 작가가 베체트병(Behçet’s disease) 을 진단받고 오랜 기간 건강상의 어려움을 겪어왔다는 점이다.
베체트병, 어떤 질환인가?
베체트병은 만성 자가면역질환의 일종으로, 신체의 혈관에 염증이 반복적으로 발생하는 희귀 질환이다. 주요 증상으로는 구강 궤양, 생식기 궤양, 피부 발진, 눈 염증(포도막염) 등이 있으며, 개인마다 증상의 강도와 진행 속도가 다르게 나타난다.
베체트병의 대표적인 증상
- 구강 궤양 – 입안에 반복적으로 발생하는 궤양
- 생식기 궤양 – 성기 주변에 나타나는 염증성 궤양
- 피부 발진 – 붉은 반점, 여드름과 유사한 염증 발생
- 눈 염증(포도막염) – 심할 경우 시력 저하 가능
- 관절통 – 류마티스 관절염과 유사한 증상
- 혈관 염증 – 혈전 생성이나 동맥류 발생 가능
베체트병의 원인은 아직 명확하게 밝혀지지 않았지만, 유전적 요인과 면역 체계의 이상 반응이 주요 원인으로 추정된다. 증상이 주기적으로 악화되었다가 호전되는 패턴을 보이기 때문에, 장기적인 관리가 필수적이다.
홍은영 작가가 전한 베체트병과의 삶
홍은영 작가가 베체트병을 진단받은 것은 꽤 오랜 시간이 지난 일이다. 그녀는 지난 2015년경, 한 인터뷰를 통해 베체트병을 앓고 있음을 처음으로 언급했다. 이후 건강상의 이유로 장기간 공식적인 창작 활동을 쉬었고, 대중 앞에 나서는 일도 줄어들었다.
그녀가 질환을 진단받은 시점과 활동 중단 시기가 정확히 맞아떨어지는 것은 아니지만, 베체트병과 같은 만성 질환이 창작 활동에 미치는 영향은 결코 작지 않다. 만화가는 장시간 책상 앞에 앉아야 하는 직업이며, 특히 눈을 혹사하는 작업이 많다. 베체트병의 대표적인 증상 중 하나가 눈 염증(포도막염)인 만큼, 작업 지속이 어려운 시기가 있었을 가능성이 크다.
그러나 시간이 흐른 후, 그녀는 다시금 작품 활동을 향한 의지를 보이고 있다. 2023년에는 SNS와 몇몇 인터뷰를 통해 새로운 창작 활동을 암시하는 언급을 하기도 했다.
베체트병과 함께 살아가기 위해 필요한 것들
베체트병은 희귀 질환이지만, 꾸준한 관리와 치료를 통해 증상을 조절할 수 있다. 특히 조기 진단과 생활 습관 개선이 중요하다.
베체트병을 관리하는 방법
✅ 정기적인 병원 진료 – 꾸준한 모니터링을 통한 맞춤 치료
✅ 면역 억제제 & 항염증제 사용 – 염증 완화 및 면역 반응 조절
✅ 스트레스 관리 – 심리적 요인이 증상 악화에 영향을 미칠 수 있음
✅ 균형 잡힌 식단 유지 – 항산화 성분이 풍부한 음식 섭취(채소, 과일 등)
✅ 적절한 운동 – 무리한 운동보다는 가벼운 스트레칭, 요가 등이 효과적
베체트병에 대한 사회적 인식, 그리고 우리가 할 수 있는 것
베체트병은 아직 대중에게 널리 알려지지 않은 질환 중 하나다. 홍은영 작가처럼 공적인 활동을 하다가 건강상의 이유로 잠시 멈출 수밖에 없는 사람들이 있다. 그러나 우리는 이러한 병이 단순히 ‘극복해야 하는 것’이 아니라, 함께 살아가는 방식이 중요하다는 점을 기억해야 한다.
홍은영 작가는 여전히 창작자로서 자신의 길을 준비하고 있다. 그리고 그녀의 이야기는 같은 병을 겪고 있는 많은 이들에게 하나의 메시지를 전하고 있다. 베체트병은 도전이 될 수 있지만, 동시에 삶의 한 부분으로 받아들일 수도 있다는 점 말이다.
🔗 참고자료:
1. Behçet's Disease - Mayo Clinic
2. 베체트병 개요 - 서울아산병원